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2009年12月12日 (土)

道のりは続く‥のか

新しいblogへお引越ししました

くりくりのいた午後」←こちらをクリック

実は、今回「球後視神経炎」という病気で6日間入院してました

前回、「こちら」と「こちら」でお知らせした三叉神経痛は

一時効いた薬もまったく効かなくなり

毎晩(深夜から明け方)に決まって激痛で目が覚め

鎮痛剤を飲めば少しは和らぐものの一日の大半を顔面痛と戦っていました

それでも、気持ちだけは前向きに調子の良いときは楽しい事をしようと

生活してきましたが‥

11月の終わり頃から、今までも痛みがあった左目の奥の槍にさされたような激痛がひどく続くようになりました

なんだか左目が見にくい‥

と思ったら 早かったです

昨日より今日‥ 昨日より今日‥ と視力が落ちていき

4~5日でほとんど見えなくなりました

これが「球後視神経炎」という病気の症状だそうで

おかしいと思って眼科に受診したときに矯正で0.6だった左目が

翌々日には0.02に落ちました

因みに私の通常の視力は裸眼で1.5ないし1.2です

視神経がなんらかの原因で炎症を起こす病気で

多発性硬化症という自己免疫異常が原因だったりもするそうです

そして、これは三叉神経痛とはまったく関連はないそうです

治療は入院してステロイドを大量投与します

パルス療法といって、一日に1gのソルメドロールを点滴します

1gのソルメドロールは内服薬のプレドニン250錠に相当する量といえばその多さがわかるかと思います

これを3日間行いその後内服薬に変えて減量していく

これが1クール 一ヶ月に1クール行うのが通常で重症の場合は最大3クール連続して行うこともあるそうです

参考資料「ステロイド剤の基礎知識」より

幸い私は1クールでほとんど視力が回復したために無事退院となりました

不思議な事に目が見えなくたってからあの深夜の激痛がなくなり

わたしとしてはこれが原因だったのか?と喜んだのもつかのま

医師が言うには今、ステロイドで痛みは消えてますがじきに三叉神経痛の痛みは戻ってくるはずですと‥

その、三叉神経痛ですが‥ 以前から本当に私の病気は三叉神経痛なのだろうか?

と疑問をもったままでいました

神経内科の医師も「他に何かがあるな‥」なんてさぐっていたこともあったので

今回、眼科医に相談したところ

側頭動脈炎の疑いもあるのではと膠原病専門の医師にも見ていただきました

側頭動脈炎とは難病でまた話しが難しくなるので割愛させていただきますが

かなり信頼できる医師に出会うことが出来、99%側頭動脈炎の可能性はないと診断され

胸をなでおろしましたが‥

さて、「球後視神経炎」ではない痛みの元はいったい何なのか

どこが原因なのかと

これからも神経内科で診ていくほかないようで

道のりはまだまだ続きそうです

そして、今回の「球後視神経炎」も再発する可能性は高いので

こちらも気をつけなければいけません

またblogを閉じてからこんな報告で驚かせてしまいましたが

私と同じような病気を持っている方のなにかヒントになれば

あるいわ 私も何か情報を得られれば‥

と三叉神経痛繋がりでここに載せていただきました。

さて、退院した私は 元気です

特に今が一番 痛みがなくて元気なのかもしれません

ただ大量のステロイド投与で免疫力がかなり低下しており

感染症の心配があるので年内いっぱい通院以外は外出禁止です

内服薬に変って3日ですが、やはり口内炎や頭皮の湿疹がでてきています

胃をかなりやられるらしくガスターを服用してますが

やはり胃腸は痛くなってきました

目の方はリハビリのためにも使ったほうがいいそうで

こうしてPCに向かっていますが無理はしないようにします

しかし‥ 片方といえど‥ 自分の視力が落ちていくのは

怖かった

そして、今までの そう去年からの痛みに

どの医師からも「CTで異常がないんだから ただの頭痛でしょう」と言われ続けてきたもどかしさに

膠原病の医師は診察の後も私の言葉に向かい合って聞いてくれました

過去の診療データーを見ながら「CRP(炎症反応)がわずかながらも高かった事に他の医師は別の原因を探そうとしなかったんだね」

「つらかったでしょう。。。」

と その一言をかけてもらったとたん

私は 初めて声を出して泣きました

世の中にはもっと大変な病気で苦しんでおられる方戦っておられる方がいます

ハンディキャップを抱えて頑張ってられる方もいます

こうして いざ自分が病気になってみると

いろいろなことに気づかされ、また考えさせられます

当たり前だった毎日が当たり前でなくなるのは 実は明日かもしれない

だから 毎日を大切に 心と身体と人を思いやる気持ちをこれからも

大切にしていければと 思うのであります。。。

                        ちびたclover

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日記・コラム・つぶやき」カテゴリの記事

コメント

ちびたですeye

のぐぴーさん
ありがとうございます
はい だいぶ元気になりました(^。^)
年明けは一呼吸してからバーゲンに行こう!って思ってたら
今年は年末からバーゲンなのね
哀しい(笑)

のぐぴーさんのパン教室 いつも拝見してますよ
すごいなぁ~happy01
ちびたも体力つけて来年は頑張りますね
またお逢いできるのを楽しみにしてます (^。^)

投稿: ちびた | 2009年12月26日 (土) 11時14分

ちびたさん、大変でしたね。
でも、最悪の事態にならず良かったですね。
何を言っても逆に心配をかけてはいけないので、何と声をかけていいのか分からずすみません。
とにかく良くなるように私も祈っています。

投稿: ノグピー | 2009年12月25日 (金) 22時44分

ちびたですeye

お局様 ありがとうございます

>突然の事で、自力で小話が浮かびませんでした。

いやいや 突然のメールであのダジャレ入りのレスは
流石と感心いたしました (^。^)

>何の力にもならなくてホントごめんなさいでした。

そんなことないですよ
元気な声を聞かせてくれて心強かったです happy01

投稿: ちびた | 2009年12月16日 (水) 14時25分

ちびたですeye

(=^_^=)エメ さん ありがとうございます

>自分も白内障あるから眼科行くのがこわいです。

病院へ行くのは怖いし、面倒ですよね(^^ゞ
でも、どんな病気でも早期発見と早期治療です
これからもなんかおかしいな?って思ったらすぐに病院へ行かれるのをお勧めします
大袈裟ぐらいが丁度いいのかもしれませんね (#^.^#)

投稿: ちびた | 2009年12月16日 (水) 14時20分

とりあえず退院おめでとう!
今改めて詳しい病状を知り、どんなにか不安な時間を過ごしていたかを想像すると胸が痛みます。

個室に置き去り?にされてさぞこころぼそかったでしょうね?
そんな気持ちを包み隠して連絡してくれたのに、いざとなると気の利いた言葉も浮かばなくて。。。
翌日仕事さえ無かったら、落語のテープでも探して流してあげたのにね。
突然の事で、自力で小話が浮かびませんでした。
何の力にもならなくてホントごめんなさいでした。

頼りになるドクターに巡り会えて本当に良かったです。
後は少しでも早く痛みから解放されることを祈っています。
お大事にね・・・heart02

投稿: お局様 | 2009年12月16日 (水) 10時05分

新しいブログ覗いてたら、しばらく更新ないので心配してました

ほんとに入院の文字みてびっくりです。大変でしたね。  自分も白内障あるから眼科行くのがこわいです。

病と気はとてもデリケートな関係なのだと改めて思いました
それは小さな病気でも大きな病気でも‥

ほんとに~、ちびたさんのその言葉、しみじみ感じます

ゆっくり休んで、ストレス感じない程度の生活をね

投稿: (=^_^=)エメ | 2009年12月16日 (水) 10時02分

ちびたですeye

ムーミン。さん ありがとうございます

>それに良いお医者様に巡り合えてよかったですね

ほんとうに‥
これだけでずいぐんと気持ちが楽になりました
病と気はとてもデリケートな関係なのだと改めて思いました
それは小さな病気でも大きな病気でも‥

投稿: ちびた | 2009年12月16日 (水) 08時40分

ちびたさん、大変でしたね。
でも手遅れにならないでほんとによかったです。
それに良いお医者様に巡り合えてよかったですね。
理解あるお医者様に出会って、ちびたさんの体調もきっと少しづつ良くなっていくと信じてます。

気せわしい時期ですけど、無理せずのんびり過ごしてくださいね。

投稿: ムーミン。 | 2009年12月15日 (火) 16時56分

ちびたですeye

Yoshimiさん ありがとうございます
まったく 次から次へとやんなってしまいます
でも、ほんと軽く済んでよかったです
病院へ行くのが2~3日遅れてたら失明することもあったようです
それに 1回の点滴で回復しちゃうなんて
やっぱり身体も単純なんだわ わたしcoldsweats01

次回の帰国の際は是非お逢いしたいですね
楽しみにしております (^。^)

そうそう ロンドンの記事も読みましたよ~
マスターシリーズ 行ったんだ!ってケビンと話題にしてました

ハンバーガー食べているYoshimiさん
またお綺麗になりましたね happy01

投稿: ちびた | 2009年12月14日 (月) 22時54分

ちびたですeye

外来さん ありがとうございます
また お宅の近くの病院でお世話になってました
ははっ (#^.^#)
窓から大学の紅葉が綺麗だったよ

このあいだは私のほうこそ楽しませていただけたので無理なんてぜんぜんしてませんよ~
気になさらないでね

また遊びにきてくださいね~
暖かいお言葉ありがとう (^。^)

投稿: ちびた | 2009年12月14日 (月) 22時44分

ちびたさん
入院なさっていたのですね〜ブログがお引っ越ししてからも何時も拝見していました。
急な事で驚きました。
軽く済んだとの事、良かったです。
とはいえ、寒い季節だし、お大事になさってくださいね。

元気で又お目にかかれるのを楽しみにしています。

投稿: yoshimi | 2009年12月14日 (月) 20時38分

いやはや大変でしたね。。。とりあえずは退院できて良かった!先月お会いした際に無理をさせてしまったのでなければ良いのですが。

信頼できるお医者様と出会えてよかったですね。ゆっくり静養なさってください。

買い物やら掃除やらその他簡単な用事であればいつでもエセ主婦外来にお任せを!!

投稿: 外来 | 2009年12月14日 (月) 19時22分

ちびたですeye

かに座のルビーさん
驚かせてしまってごめんね(#^.^#)
でも、メール嬉しかったです
とにかく暇で‥ 本も読めなかったし
個室だったので携帯は使い放題で
今更ながら携帯webってこんなこともできるんだぁ
なんて感心してしまいましたよ

医師は専門外には首突っ込みませんからね
まぁ 彼らにとっては仕事なのだし‥
責任もあるし‥
たくさんの患者を抱えているわけだし‥
それが人の命や健康に関わることは難しい問題ですが‥

>とりあえず、年内はのんびりして、ゆっくりしてくださいね。

ありがとう(^。^)

投稿: ちびた | 2009年12月13日 (日) 11時59分

いや〜、ホントにビックリしましたよ。
かなり久しぶりに送ったメールの返事に「入院」
いつ何が起こるか分かりませんね。
やっぱり医者も専門外だと、見落とすのよねぇ、

とりあえず、年内はのんびりして、ゆっくりしてくださいね。

投稿: かに座のルビー | 2009年12月13日 (日) 07時43分

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