« 2009年11月 | トップページ

2009年12月

2009年12月12日 (土)

道のりは続く‥のか

新しいblogへお引越ししました

くりくりのいた午後」←こちらをクリック

実は、今回「球後視神経炎」という病気で6日間入院してました

前回、「こちら」と「こちら」でお知らせした三叉神経痛は

一時効いた薬もまったく効かなくなり

毎晩(深夜から明け方)に決まって激痛で目が覚め

鎮痛剤を飲めば少しは和らぐものの一日の大半を顔面痛と戦っていました

それでも、気持ちだけは前向きに調子の良いときは楽しい事をしようと

生活してきましたが‥

11月の終わり頃から、今までも痛みがあった左目の奥の槍にさされたような激痛がひどく続くようになりました

なんだか左目が見にくい‥

と思ったら 早かったです

昨日より今日‥ 昨日より今日‥ と視力が落ちていき

4~5日でほとんど見えなくなりました

これが「球後視神経炎」という病気の症状だそうで

おかしいと思って眼科に受診したときに矯正で0.6だった左目が

翌々日には0.02に落ちました

因みに私の通常の視力は裸眼で1.5ないし1.2です

視神経がなんらかの原因で炎症を起こす病気で

多発性硬化症という自己免疫異常が原因だったりもするそうです

そして、これは三叉神経痛とはまったく関連はないそうです

治療は入院してステロイドを大量投与します

パルス療法といって、一日に1gのソルメドロールを点滴します

1gのソルメドロールは内服薬のプレドニン250錠に相当する量といえばその多さがわかるかと思います

これを3日間行いその後内服薬に変えて減量していく

これが1クール 一ヶ月に1クール行うのが通常で重症の場合は最大3クール連続して行うこともあるそうです

参考資料「ステロイド剤の基礎知識」より

幸い私は1クールでほとんど視力が回復したために無事退院となりました

不思議な事に目が見えなくたってからあの深夜の激痛がなくなり

わたしとしてはこれが原因だったのか?と喜んだのもつかのま

医師が言うには今、ステロイドで痛みは消えてますがじきに三叉神経痛の痛みは戻ってくるはずですと‥

その、三叉神経痛ですが‥ 以前から本当に私の病気は三叉神経痛なのだろうか?

と疑問をもったままでいました

神経内科の医師も「他に何かがあるな‥」なんてさぐっていたこともあったので

今回、眼科医に相談したところ

側頭動脈炎の疑いもあるのではと膠原病専門の医師にも見ていただきました

側頭動脈炎とは難病でまた話しが難しくなるので割愛させていただきますが

かなり信頼できる医師に出会うことが出来、99%側頭動脈炎の可能性はないと診断され

胸をなでおろしましたが‥

さて、「球後視神経炎」ではない痛みの元はいったい何なのか

どこが原因なのかと

これからも神経内科で診ていくほかないようで

道のりはまだまだ続きそうです

そして、今回の「球後視神経炎」も再発する可能性は高いので

こちらも気をつけなければいけません

またblogを閉じてからこんな報告で驚かせてしまいましたが

私と同じような病気を持っている方のなにかヒントになれば

あるいわ 私も何か情報を得られれば‥

と三叉神経痛繋がりでここに載せていただきました。

さて、退院した私は 元気です

特に今が一番 痛みがなくて元気なのかもしれません

ただ大量のステロイド投与で免疫力がかなり低下しており

感染症の心配があるので年内いっぱい通院以外は外出禁止です

内服薬に変って3日ですが、やはり口内炎や頭皮の湿疹がでてきています

胃をかなりやられるらしくガスターを服用してますが

やはり胃腸は痛くなってきました

目の方はリハビリのためにも使ったほうがいいそうで

こうしてPCに向かっていますが無理はしないようにします

しかし‥ 片方といえど‥ 自分の視力が落ちていくのは

怖かった

そして、今までの そう去年からの痛みに

どの医師からも「CTで異常がないんだから ただの頭痛でしょう」と言われ続けてきたもどかしさに

膠原病の医師は診察の後も私の言葉に向かい合って聞いてくれました

過去の診療データーを見ながら「CRP(炎症反応)がわずかながらも高かった事に他の医師は別の原因を探そうとしなかったんだね」

「つらかったでしょう。。。」

と その一言をかけてもらったとたん

私は 初めて声を出して泣きました

世の中にはもっと大変な病気で苦しんでおられる方戦っておられる方がいます

ハンディキャップを抱えて頑張ってられる方もいます

こうして いざ自分が病気になってみると

いろいろなことに気づかされ、また考えさせられます

当たり前だった毎日が当たり前でなくなるのは 実は明日かもしれない

だから 毎日を大切に 心と身体と人を思いやる気持ちをこれからも

大切にしていければと 思うのであります。。。

                        ちびたclover

| | コメント (14)

« 2009年11月 | トップページ