2009年12月12日 (土)

道のりは続く‥のか

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実は、今回「球後視神経炎」という病気で6日間入院してました

前回、「こちら」と「こちら」でお知らせした三叉神経痛は

一時効いた薬もまったく効かなくなり

毎晩(深夜から明け方)に決まって激痛で目が覚め

鎮痛剤を飲めば少しは和らぐものの一日の大半を顔面痛と戦っていました

それでも、気持ちだけは前向きに調子の良いときは楽しい事をしようと

生活してきましたが‥

11月の終わり頃から、今までも痛みがあった左目の奥の槍にさされたような激痛がひどく続くようになりました

なんだか左目が見にくい‥

と思ったら 早かったです

昨日より今日‥ 昨日より今日‥ と視力が落ちていき

4~5日でほとんど見えなくなりました

これが「球後視神経炎」という病気の症状だそうで

おかしいと思って眼科に受診したときに矯正で0.6だった左目が

翌々日には0.02に落ちました

因みに私の通常の視力は裸眼で1.5ないし1.2です

視神経がなんらかの原因で炎症を起こす病気で

多発性硬化症という自己免疫異常が原因だったりもするそうです

そして、これは三叉神経痛とはまったく関連はないそうです

治療は入院してステロイドを大量投与します

パルス療法といって、一日に1gのソルメドロールを点滴します

1gのソルメドロールは内服薬のプレドニン250錠に相当する量といえばその多さがわかるかと思います

これを3日間行いその後内服薬に変えて減量していく

これが1クール 一ヶ月に1クール行うのが通常で重症の場合は最大3クール連続して行うこともあるそうです

参考資料「ステロイド剤の基礎知識」より

幸い私は1クールでほとんど視力が回復したために無事退院となりました

不思議な事に目が見えなくたってからあの深夜の激痛がなくなり

わたしとしてはこれが原因だったのか?と喜んだのもつかのま

医師が言うには今、ステロイドで痛みは消えてますがじきに三叉神経痛の痛みは戻ってくるはずですと‥

その、三叉神経痛ですが‥ 以前から本当に私の病気は三叉神経痛なのだろうか?

と疑問をもったままでいました

神経内科の医師も「他に何かがあるな‥」なんてさぐっていたこともあったので

今回、眼科医に相談したところ

側頭動脈炎の疑いもあるのではと膠原病専門の医師にも見ていただきました

側頭動脈炎とは難病でまた話しが難しくなるので割愛させていただきますが

かなり信頼できる医師に出会うことが出来、99%側頭動脈炎の可能性はないと診断され

胸をなでおろしましたが‥

さて、「球後視神経炎」ではない痛みの元はいったい何なのか

どこが原因なのかと

これからも神経内科で診ていくほかないようで

道のりはまだまだ続きそうです

そして、今回の「球後視神経炎」も再発する可能性は高いので

こちらも気をつけなければいけません

またblogを閉じてからこんな報告で驚かせてしまいましたが

私と同じような病気を持っている方のなにかヒントになれば

あるいわ 私も何か情報を得られれば‥

と三叉神経痛繋がりでここに載せていただきました。

さて、退院した私は 元気です

特に今が一番 痛みがなくて元気なのかもしれません

ただ大量のステロイド投与で免疫力がかなり低下しており

感染症の心配があるので年内いっぱい通院以外は外出禁止です

内服薬に変って3日ですが、やはり口内炎や頭皮の湿疹がでてきています

胃をかなりやられるらしくガスターを服用してますが

やはり胃腸は痛くなってきました

目の方はリハビリのためにも使ったほうがいいそうで

こうしてPCに向かっていますが無理はしないようにします

しかし‥ 片方といえど‥ 自分の視力が落ちていくのは

怖かった

そして、今までの そう去年からの痛みに

どの医師からも「CTで異常がないんだから ただの頭痛でしょう」と言われ続けてきたもどかしさに

膠原病の医師は診察の後も私の言葉に向かい合って聞いてくれました

過去の診療データーを見ながら「CRP(炎症反応)がわずかながらも高かった事に他の医師は別の原因を探そうとしなかったんだね」

「つらかったでしょう。。。」

と その一言をかけてもらったとたん

私は 初めて声を出して泣きました

世の中にはもっと大変な病気で苦しんでおられる方戦っておられる方がいます

ハンディキャップを抱えて頑張ってられる方もいます

こうして いざ自分が病気になってみると

いろいろなことに気づかされ、また考えさせられます

当たり前だった毎日が当たり前でなくなるのは 実は明日かもしれない

だから 毎日を大切に 心と身体と人を思いやる気持ちをこれからも

大切にしていければと 思うのであります。。。

                        ちびたclover

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2009年11月18日 (水)

お知らせ

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写真をメインに落ち着いたつくりにしたいな 

なんて思っておりますが coldsweats01

無理をしないで‥ 描きたいときに描く

自分なりの日記

なのでリンクもコメント欄も貼っておりませんが

皆さん 気が向いた時に覗いていただければ

と 思っております

今まで あん ぷてぃ しあん に遊びにいらしてくださり

本当にありがとうございました

                        ちびたclover

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2009年11月 3日 (火)

思い出話しをしながら‥

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またまた登場です coldsweats01

その後、三叉神経痛のほうは‥

ダメです weep

お薬が3倍に増えましたがぜんぜん痛みから逃れられません

でも、家でくすぶってても鬱になるから

なるべく外出するようにしてます

先日ケビンと中国茶を買いに「悟空」へいきました

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横浜中華街の外れにある中国茶専門店です

2階の茶館でお茶しようと思ったら満席でした (^^ゞ

お昼は中華街の大きなお店でひさしぶりに飲茶にしました

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点心の種類はいっぱいあるのに

なぜかいつも頼んでしまう

小籠包 

そして海老蒸餃子です happy01

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ケビンは春巻きも追加

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せっかく中華街まで来ているのだから

もっと違ったの頼めばいいのに

なぜかいつもこんなチョイスになってしまいます

そして、やはり中華は大人数で来ないといろいろ食べれなくてつまらないですね

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今が旬の上海蟹

う~ん ふたりして上海で食べた味に勝るものに日本では出会えなくて‥

残念です

と、同時に あの上海の熱気と上海人のパワーを思い出しました

すごいんだから ほんと (^^ゞ

そんな思い出話をしながら‥

また 上海行きたいね なんて横浜中華街を後にしました。。。

では また そのうち 現れますね (#^.^#)

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2009年10月18日 (日)

その後の その後‥

もうすぐハロウイーンですね happy01

昔~し作ったトールペイントのかぼちゃを出してみました

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すっかりご心配をかけてしまいましたが

その後 まぁ本調子とはいえませんが

元気にやっております happy01

今年も11回目の結婚記念日はしっかり迎えてきました

3ヶ月も美容院へ行ってなかったので髪はボサボサに

レストランへ行く前に美容院へ寄り10年ぶりにパーマをかけました

部分パーマでボブの毛先を少し遊ばせた感じです

レストランのロビーで待ち合わせしていたケビンに

逢ってすぐ「松嶋菜々子風にしてみたんだけど?」って言ったら

ふーん って興味なさそうに視線をそらされた

「何 それ! どう?」って聞いたら

「いつの松嶋菜々子?」と聞き返されて

たしかに‥ 彼女も微妙に髪型変えてるよね

今のCMに出ている松嶋菜々子さんとは違うかもしれない‥coldsweats01

で、blog閉じます って宣言しておいて またまた報告ですが

昨夜行ってきた「レストランひらまつ」の美味しかったお料理の紹介です

しかし いやぁ 毎年行ってますがいく度に客層の雰囲気も違って面白いものですね

最近は企業の接待が少なくなって個人のお客様が増えたようです

美食ブームですかね happy01

昨夜も満席で どこが不景気なんでしょうか (#^.^#)

では 今回もアラカルトで頂いた私たちですが

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Délice de poireaux au miel d'acacia et au champagne, mousse à la truffe noire

ポワローのデリス アカシアの香るシャンパン風味淡雪のようなトリュフ風味のムースと共に

ちびたが前菜で選んだこの一品

甘いトロトロのポワローネギにトリュフのムースとソース

香り豊かな白トリュフもトッピングされてとっても美味しかった

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そしてなんといっても絶品だったのが

Fines lamelles d'agneau, compotée d'oignons blancs jus de truffes au thym

仔羊のラメル トリュフ風味 オニオンのコンポート添え

過去ログで ”このアニョー”があのアニョー?

ってほざきましたがcoldsweats01

でもあの時の”このアニョー”よりはるかに美味しかった

こちらも平松さんのスペシャリテなんですねぇ

上等なローストビーフのような柔らかな仔羊のラメル

ラメル とは薄片という意味

その下には甘くコンポートされたオニオンとスライスされたフォアグラが敷いてあって

それを黒トリュフソースと絡めていただくと

もうもうもう ほんとこの一品 お勧めです

まぁ イマイチだったお料理もありましたが‥coldsweats02

サーヴィスも昔の「ひらまつ」よりかなり劣ってきていますが

私たちにはホームグランドのような落ち着けるレストランです

やっぱり私たちは最近のアーティスティックなお料理よりも

クラシックほど古くなく重くないけど

しっかりした一品が好みのようです think

お酒も少しだけいただきました

アミューズと前菜に合わせて選んでいただいたのは

アルベール・グリヴォー ムルソー 1er cru クロ・デ・ペリエール

黄金色のはちみつの香りがする果実実あふれるこのワインは

ポワローのデリスとのマリアージュもピッタリでした

と 描きたいこと描いてまた消えてしまうちびたをお許しください 

それでは皆さん 今度こそ本当に

               @ bientot  (またね~) 

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2009年10月 2日 (金)

その後‥ そして‥

お騒がせしてすいません (#^.^#)

その後ですがMRIも撮り神経内科の診断の結果

三叉神経痛 と診断されました

三叉神経痛の特徴である外部からの刺激による痛みはないし

一瞬の走るような痛みでもなく

内部からえぐられるような痛みが数時間続いていたもので

その診断をちょっと疑ってかかってましたが(^^ゞ

カルバマゼピン(テグレトール錠)=抗てんかん剤ですが三叉神経痛にも処方される=を飲み始めてから痛みが軽くなってきたので

やはり三叉神経痛だったのか bleah と納得している次第です

今はロキソニン(消炎鎮痛剤)と併用で痛みをとっていますが

けっこういい感じです

左目の周りは そうだなぁ~ 歯を抜いた後の麻酔が効いてしびれている感じと重く痛い感じってありますよね

あんな痛みが残ってますが‥

でも、あの激痛がなくなっただけで とってもしあわせ~note

ドクターからは好きなことをしなさいといわれました

気分を穏やかにすることも治療のひとつだそうで

お酒も少しなら飲んでもいいですよ~

我慢する事はやめましょう とのことです

でも、まだ お酒飲む気にはなれませんけどね ははっ

そんなこんなで ご心配かけましたが元気にやっております

で、このblogなんですが‥ 

これ ちょっと重くなってきていますよね

って 容量は充分余裕はあるのですが‥

カテゴリー別にクリックすると 開くのに時間かかりませんか?

なので ここでいったん閉じることにします

また新しく始めるときにはお知らせしますので

そのときにはひとつ宜しくお願いします m(_ _)m

いままで ながいあいだ読んで下さった方々

本当にありがとうございました

ではでは みなさん またお逢いできる日までお元気で

ちびたも自分らしい生活をこれからも楽しんでいきたいと思います

       À bientot  (またね~)

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